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15 de Febrero de 2010

Carta abierta de Fernando Torres a los afectados por enfermedades raras

Torres

“Si tuviera que resumir cada una de las historias de este libro lo haría con esta frase: vidas llenas de vida”. Así comienza la carta redactada por Fernando para inaugurar las páginas del ‘Manual de humanidad’. Se trata de un libro que recoge los testimonios de 26 afectados por alguna enfermedad rara, junto a las palabras de 29 prestigiosos médicos que describen con precisión y claridad este tipo de enfermedades.

Con esta carta abierta, dirigida a afectados y familiares, Fernando da un paso más en su compromiso sincero contra las enfermedades raras, patologías poco comunes que afectan a más de tres millones de personas en España.

“Si tuviera que resumir cada una de las historias de este libro lo haría con esta frase: vidas llenas de vida. Porque, aunque hablamos de enfermedad y sufrimiento, cada uno de estos relatos son auténticos ejemplos de esperanza y valor, con nombres y apellidos.

He tenido la oportunidad de conocer de cerca la vida de una persona con una enfermedad rara. Y puedo asegurar de que su lucha diaria es el reflejo de unas ganas incansables de vivir, con el sueño de quien aspira a llegar a mañana para superar el reto de vivir con una patología poco frecuente.

Manual de Humanidad (FEDER)Los deportistas y las personas que sufren enfermedades raras tienen muchos objetivos en común. Siempre miran hacia delante, necesitan superarse cada día y los logros que consiguen son el fruto de la constancia, el esfuerzo y el tesón. Sin embargo, la gran diferencia es que mientras un deportista juega para competir, una persona con una enfermedad rara compite para lograr un diagnóstico y un tratamiento que aumenten su esperanza y calidad de vida.

Este libro no es más que una carrera de fondo hacia un mundo más justo. Es el trofeo de todas y cada una de las personas que han contado su historia con el valor de saber que, con una sociedad más preparada, sus esperanzas se convertirán en una realidad”.


Fernando Torres colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) uniéndose al ‘Pacto de Todos’ para concienciar a la sociedad de las necesidades de este colectivo. Se quiere lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Por ello este colectivo reivindica la “necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados.

 

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