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18 de Febrero de 2009

Fernando Torres se une al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras

Torres

Son más de tres millones… y ahora cuentan con el apoyo incondicional de Fernando Torres. El ‘9’ del Liverpool colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) uniéndose al ‘Pacto de Todos’ para concienciar a la sociedad de las necesidades de este colectivo. En febrero se celebra el primer ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, fijado para el día 28 en todo el Mundo, y el ‘9’ es imagen de la nueva Campaña de Sensibilización lanzada por FEDER: “Somos más de 3 millones. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER”.

Se quiere lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Por ello, FEDER, Fernando Torres y el presentador Juan y Medio, también imagen de la campaña, reivindican la “necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER

Bajo esta meta, FEDER a través de su nuevo sitio web www.masde3millones.com quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida masiva de firmas al Pacto de Todos que trasladarán a las administraciones competentes al finalizar la Campaña.

En concreto, este “Por un Pacto de Todos por las ER”, pide un compromiso conjunto para “impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER -puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible”, explica Sánchez de Vega.

Campaña 'Somos más de 3 millones, y aún así estamos solos"


- Las ER, prioridad en la Salud Pública

La difícil realidad que amenaza día tras día a los afectados por ER ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este Día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: “Las ER, prioridad en la Salud Pública”.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de los distintos países con un único objetivo: “Sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.


- Día Mundial de las ER en España

Bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera Revolución de Actos en España. Actualmente, más de cincuenta actividades están en marcha durante el mes de febrero con la única meta de “crear una fiesta por la esperanza de los afectados”, explica Rosa Sánchez de Vega.

En concreto, a nivel nacional, FEDER ha organizado para el próximo día 10 de Marzo un Acto Oficial en el Senado. “Reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER”, explica Sánchez de Vega.

Por todo ello, “confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER”, concluye la Presidenta de FEDER.

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